Critères d'admissibilité et situation de handicap
Le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) est régi par la Loi sur les impôts 
, plus précisément par les règles prescrites dans le Règlement sur les impôts .
L'admissibilité au SEHNSE est déterminée selon des critères définis. Elle ne se fait pas seulement sur la base d'un diagnostic. Les critères tiennent compte d'un ou de plusieurs des éléments suivants :
- la présence d'incapacités graves et multiples;
- la sévérité de la situation de handicap vécue par l'enfant (sévérité des limitations dans la réalisation de ses habitudes de vie selon l'âge);
- la nécessité de certains soins médicaux complexes.
Ainsi, même si deux enfants ont reçu le même diagnostic, les demandes faites pour eux pourraient donner lieu à des décisions différentes en raison de différences quant à leurs incapacités, à leurs limitations et/ou aux soins médicaux complexes qu'ils nécessitent.
Analyse de l'admissibilité : trois situations différentes
Période de l'évaluation de l'admissibilité au SEHNSE
A
Enfant qui présente des
incapacités très importantes et multiples
B
Enfant qui a besoin de
soins médicaux complexes à domicile
C
Très jeune enfant qui présente des
incapacités graves, multiples et persistantes
Dans la situation A, comme les critères d'admissibilité sont différents pour les deux groupes d'âge déterminés, un enfant pourrait ne pas être admissible au SEHNSE avant quatre ans, mais l'être après cet âge. À l'inverse, il pourrait y être admissible avant quatre ans, mais ne plus l'être après cet âge. Pour cette même raison, un enfant peut être admissible à des paliers différents avant et après quatre ans.
Dans la situation B, selon la Loi sur les impôts, un enfant peut être admissible à tout âge (entre 0 et 18 ans) à partir du moment où les soins sont prodigués à domicile. Toutefois, dans la situation A, l'admissibilité n'est possible qu'à partir de deux ans.
Pour les trois situations, une fois admis au SEHNSE, l'enfant reste admissible jusqu'à ses 18 ans si sa condition ne change pas.
Pour ce qui est de la situation A et dans certains cas pour la situation B, on doit évaluer les degrés des limitations dans la réalisation des habitudes de vie de l'enfant pour déterminer son admissibilité. Pour plus d'information sur l'évaluation des limitations, consultez la section « Situation de handicap et sévérité des limitations » ci-dessous.
Critères d'admissibilité selon la situation
L'enfant présente des déficiences physiques ou un trouble des fonctions mentales qui entraînent des incapacités très importantes et multiples l'empêchant de réaliser de manière autonome les habitudes de vie d'un enfant de son âge. La durée prévisible des incapacités est d'au moins un an.
Enfant de 2 ans ou plus, mais de moins de 4 ans
Par rapport à la réalisation des 3 habitudes de vie suivantes :
- Nutrition
- Déplacements
- Communication
Palier 1
Limitation absolue dans 3 habitudes de vie
Palier 2
Limitation absolue dans 1 habitude de vie
Limitation grave ou absolue dans au moins 1 autre habitude de vie
Enfant de 4 ans ou plus, mais de moins de 18 ans
Par rapport à la réalisation de l'ensemble des 7 habitudes de vie considérées
Palier 1
Limitation absolue dans 4 habitudes de vie
Limitation grave ou absolue dans au moins 1 autre habitude de vie
OU
Limitation absolue dans 3 habitudes de vie, dont les déplacements
Limitation grave ou absolue dans au moins 2 autres habitudes de vie
Palier 2
Limitation absolue dans 2 habitudes de vie
Limitation grave ou absolue dans au moins 1 autre habitude de vie
OU
Limitation absolue dans les déplacements
Limitation grave ou absolue dans au moins 1 autre habitude de vie
L'état de santé de l'enfant nécessite des soins médicaux complexes à domicile pour lesquels le parent a reçu une formation dans un centre spécialisé qui lui permet de maîtriser les techniques propres à l'utilisation de l'équipement nécessaire. Les soins doivent être prodigués par le parent. Ce dernier doit aussi être en mesure de répondre à tout changement de l'état clinique de l'enfant qui peut représenter une menace pour sa vie. La durée prévisible des soins est d'au moins un an.
Enfant de moins de 18 ans
L'enfant reçoit un de ces soins :
Palier 1
- Soins respiratoires :
- trachéostomie avec ventilation mécanique;
- pour les enfants de moins de six ans OU pour ceux de six ans ou plus qui présentent une limitation absolue dans la réalisation d'une habitude de vie ou une limitation grave dans la réalisation de deux habitudes de vie, à l'exclusion des relations interpersonnelles :
- trachéostomie sans ventilation mécanique;
- ventilation mécanique non invasive en pression positive biphasique (BPAP) quotidienne.
- Soins nutritionnels :
- nutrition parentérale (hyperalimentation intraveineuse).
- Soins cardiaques :
- inotropes par voie intraveineuse;
- dispositif d'assistance ventriculaire (pompe cardiaque artificielle).
- Soins rénaux :
Palier 2
- Soins respiratoires :
- pour les enfants de 6 ans ou plus qui ne présentent pas de limitations dans la réalisation de leurs habitudes de vie :
- trachéostomie sans ventilation mécanique;
- oxygénothérapie ou ventilation mécanique (exemples : CPAP, système d'oxygénothérapie à haut débit) quotidienne, 24 heures par jour.
- Soins nutritionnels :
- nutrition par tube gastro-jéjunal ou jéjunal.
- Autres soins :
- soins journaliers de la peau pour conditions dermatologiques extrêmes et étendues, à haut risque de plaie de pression, de synéchies ou de rétractions.
Enfant de moins de deux ans
Tous les éléments listés sous CRITÈRE 1 ou CRITÈRE 2 caractérisent la condition de l'enfant.
Palier 1
Critère 1
Maladie chronique et grave sans traitement connu
Incapacités motrices très sévères et persistantes
Multiples soins médicaux complexes
OU
Critère 2
Maladie neurogénétique, congénitale, ou métabolique sans traitement connu
Symptomatologie très importante dès les premiers mois de vie
Maladie qui limite l'espérance de vie à l'enfance
Pour l'application de la situation C :
- Une maladie est considérée comme limitant l'espérance de vie à l'enfance lorsqu'elle est associée à un décès survenant avant l'âge de 18 ans chez la majorité des enfants qui en sont atteints, malgré une prise en charge optimale.
- Un enfant qui présente des « incapacités motrices très sévères persistantes » est un enfant qui présente à la fois :
- des capacités en motricité globale qui restent moindres que celles de la moyenne des enfants en santé ayant le quart de son âge, malgré l'application des traitements recommandés (par exemple, un enfant de 12 mois qui a des capacités moindres que celles attendues chez un enfant de 3 mois);
- des incapacités orales motrices qui entraînent des enjeux significatifs sur le plan de son alimentation.
- Pour évaluer le développement d'un enfant né prématurément, son âge est corrigé en soustrayant les semaines de prématurité, jusqu'à l'âge de 36 mois.
- L'expression « soins médicaux complexes » désigne les soins qui remplissent l'ensemble des conditions suivantes :
- Ils sont prodigués au quotidien, et la routine de soins présente une lourdeur importante.
- Ils sont prodigués pour la survie de l'enfant, car ils pallient une dysfonction d'un organe ou d'un système.
- Ils ne sont pas fréquemment prodigués à des enfants du même groupe d'âge que celui de l'enfant.
- Ils nécessitent un équipement spécialisé ou exigent qu'une personne soit disponible en tout temps pour répondre à tout changement de l'état clinique de l'enfant.
Analyse de l'admissibilité : évaluation de la sévérité de la situation de handicap
L'analyse de l'admissibilité n'est pas basée uniquement sur un diagnostic. Elle s'appuie aussi sur la sévérité des limitations de l'enfant dans la réalisation de ses habitudes de vie.
Situation de handicap et sévérité des limitations
Un enfant est en situation de handicap si le niveau de réalisation de ses habitudes de vie au quotidien s'écarte significativement du niveau attendu chez un enfant du même âge qui ne présente pas de déficience physique ni de trouble des fonctions mentales. Lorsque cet
écart par rapport à la norme devient extrême (en lien avec des incapacités très importantes et multiples), et donc que la situation de handicap est très sévère, la situation de l'enfant peut donner droit au SEHNSE selon des règles définies.
Les cinq éléments suivants sont pris en compte pour évaluer les limitations d'un enfant dans la réalisation de ses habitudes de vie :
- L'évaluation des limitations tient compte des capacités et des incapacités de l'enfant concernant les diverses aptitudes physiques et mentales.
- Les incapacités de l'enfant peuvent s'améliorer avec l'âge, avec la stimulation, ou à la suite des interventions thérapeutiques.
- De nouvelles incapacités peuvent être mises en lumière au fil du temps.
- Pour un même diagnostic, deux enfants peuvent présenter des capacités et des incapacités différentes.
- Les incapacités liées à l'ensemble des diagnostics de l'enfant sont prises en compte.
- Plus l'enfant présente d'incapacités (en nombre et en sévérité), plus le niveau de ses limitations dans la réalisation de ses habitudes de vie selon ce qui est attendu pour son âge risque d'être important.
- Entre la naissance et l'âge de 18 ans, un enfant sans problème de santé passe de la dépendance totale envers une personne adulte à l'autonomie complète sur le plan de la réalisation des habitudes de vie. Les attentes en matière de participation sont très différentes selon l'âge de l'enfant.
- Certaines incapacités peuvent avoir des conséquences différentes si l'on compare un nouveau-né et un enfant d'âge scolaire ou un adolescent.
- Exemple : un enfant de deux ans qui n'est pas encore propre ne sera pas limité comparativement à un enfant de 12 ans dans la même situation.
- Les différents milieux de vie de l'enfant peuvent inclure, selon le cas, le milieu familial, le milieu de garde, le milieu scolaire, etc.
- Un facilitateur est un facteur environnemental (physique ou social) qui facilite la réalisation des habitudes de vie.
- Un obstacle est un facteur environnemental (physique ou social) qui entrave la réalisation des habitudes de vie.
- L'importance des limitations de l'enfant dans la réalisation de ses habitudes de vie est évaluée après la mise en place des traitements et des mesures susceptibles d'améliorer son état.
- Un enfant ne peut pas être considéré admissible si les traitements ou mesures susceptibles d'améliorer son état ne sont pas appliqués, sans raison valable.
Sévérité des limitations
Pour ce qui est de la situation A et dans certains cas pour la situation B, on doit évaluer les degrés des limitations dans la réalisation des habitudes de vie de l'enfant pour déterminer son admissibilité.
Dans le cas du SEHNSE, le règlement définit deux degrés de limitation dans la réalisation d'une habitude de vie. Par conséquent, seuls ces deux degrés de limitation sont pris en considération lors de l'analyse des demandes. Il s'agit de la limitation absolue et de la limitation grave.
Limitation absolue
- L'enfant ne peut absolument pas réaliser une habitude de vie de manière autonome selon son âge, malgré la présence de facteurs environnementaux facilitateurs, comme les aides techniques, les aménagements ou l'aide humaine. Autrement dit, l'enfant présente des incapacités majeures et est absolument incapable de réaliser une habitude de vie selon la norme attendue pour son âge, malgré les facilitateurs en place.
- L'enfant ne démontre aucune autonomie individuelle ou en démontre très peu. La réalisation de l'habitude de vie dépend entièrement de l'adulte, et l'enfant n'est pas en mesure de participer ou ne participe que très minimalement pour son âge.
Limitation grave
- L'enfant éprouve toujours ou presque toujours une difficulté importante à réaliser une habitude de vie de manière autonome selon son âge, malgré la présence de facteurs environnementaux facilitateurs, comme les aides techniques, les aménagements ou l'aide humaine. Autrement dit, l'enfant présente des incapacités très importantes et réalise l'habitude de vie, mais de manière incomplète, et le résultat final est considérablement altéré en comparaison avec la norme attendue pour son âge, malgré les facilitateurs en place.
- L'enfant démontre peu d'autonomie individuelle pour son âge. La réalisation de l'habitude de vie dépend majoritairement de l'adulte, et l'enfant ne participe que partiellement pour son âge.
Pour un même enfant, le degré de limitation dans la réalisation d'une habitude de vie peut varier dans le temps. En effet, les incapacités de l'enfant peuvent s'améliorer avec l'âge, avec la stimulation ou à la suite d'interventions thérapeutiques. Ainsi, l'enfant pourrait devenir moins limité en vieillissant. À l'opposé, les exigences de participation augmentent avec l'âge. Pour un niveau d'incapacité qui reste semblable, un enfant plus âgé peut donc être considéré comme plus limité, car l'écart entre lui et ses pairs quant à la réalisation des habitudes de vie s'est creusé significativement au fil du temps.
Habitudes de vie considérées
Les habitudes de vie considérées dans l'analyse des demandes sont celles qu'un enfant devrait réaliser, selon son âge, pour prendre soin de lui et participer à la vie sociale. Ces habitudes de vie sont les suivantes :
Selon l'âge de l'enfant, cela inclut les activités suivantes :
- Boire au sein ou au biberon, avec un verre à bec ou une paille, à la bouteille, dans une tasse ou un verre.
- Manger assez de nourriture pour assurer sa croissance.
- Avaler des liquides et des aliments de différentes textures et consistances sans qu'un étouffement grave ou une pneumonie d'aspiration survienne.
- Porter des aliments à sa bouche avec ses doigts.
- Utiliser différents ustensiles (c'est la capacité de l'enfant à les utiliser qui sera prise en compte et non son choix de le faire ou non).
- Ouvrir des contenants, se prendre une collation ou participer à la préparation d'un repas simple (bol de céréales ou sandwich).
- Utiliser un grille-pain, un micro-ondes et d'autres outils de cuisine.
Selon l'âge de l'enfant, cela inclut les activités suivantes :
- Devenir propre pour les urines et les selles. Utiliser les toilettes.
- Assurer son hygiène personnelle (se laver les mains et le visage, prendre un bain ou une douche, se brosser les dents, prendre soin de ses cheveux, etc.).
- S'habiller et se déshabiller (haut et bas du corps).
- Utiliser de manière adéquate des serviettes hygiéniques ou d'autres produits d'hygiène menstruelle.
- Participer aux soins de santé et au suivi des consignes thérapeutiques qui le concernent.
Selon l'âge de l'enfant, cela inclut les activités suivantes :
- Soulever sa tête.
- Se retourner sur le dos quand il est sur le ventre et vice-versa.
- Prendre et maintenir la position assise.
- Ramper.
- Se relever à partir du sol ou d'une chaise.
- Se tenir debout.
- Passer d'une position donnée à une autre.
- Marcher.
- Utiliser des escaliers.
Selon l'âge de l'enfant, cela inclut les activités suivantes :
- Voir et entendre.
- Être attentif aux messages verbaux.
- Comprendre et utiliser des gestes.
- Comprendre des pictogrammes (images) et les utiliser pour communiquer.
- Comprendre des consignes verbales (simples et complexes).
- S'exprimer de façon verbale avec des mots et des phrases.
- S'exprimer de façon à se faire comprendre par les autres.
- Parler dans le but de communiquer avec une autre personne (saluer la personne et la nommer, faire des commentaires et des demandes, protester, donner des réponses, poser des questions, raconter des histoires ou des évènements, fournir des explications, argumenter, discuter, etc.).
Selon l'âge de l'enfant, cela inclut les activités suivantes :
- Entrer en contact avec les autres.
- Partager ses intérêts avec les autres.
- Démontrer de l'intérêt envers les autres.
- Tenir compte des propos des autres.
- Maintenir des relations affectives avec sa famille (parents, frères et sœurs).
- Créer et maintenir des liens avec d'autres enfants.
- Participer à des activités de groupe et travailler en équipe.
- Entretenir des liens avec d'autres adultes que ses parents.
- Adapter son comportement dans ses relations avec les autres (respecter l'autorité, éviter les comportements agressifs et irrespectueux, etc.).
- Se conformer aux conventions sociales (saluer les gens, avoir des propos adéquats, respecter les règles de vie dans différents contextes, respecter l'espace personnel des autres, etc.).
Selon l'âge de l'enfant, cela inclut les activités suivantes :
- Avoir la capacité de s'adapter à divers environnements.
- Mémoriser de l'information pour l'utiliser dans son quotidien (renseignements personnels de base, instructions simples, étapes des routines, trajet pour se déplacer entre des lieux connus, etc.).
- Comprendre et respecter des règles de vie, des règlements et des consignes de sécurité.
- Collaborer aux activités et aux tâches attendues en fonction de son âge et de son milieu de vie.
- Développer son autonomie en ce qui a trait aux routines, aux tâches et aux activités quotidiennes.
- Être en mesure de demander de l'aide lorsque c'est nécessaire.
- Maîtriser son comportement et ne pas mettre les autres ni soi-même en danger.
- Résoudre des problèmes du quotidien (réagir devant une situation imprévue, tenter des solutions pour surmonter une difficulté, etc.).
- Rester seul pendant de courtes périodes.
- Connaître la valeur de l'argent, faire de petits achats, etc.
Selon l'âge de l'enfant, cela inclut les activités suivantes :
- Être en mesure d'interagir avec son environnement (exploration, utilisation appropriée de jouets et d'objets).
- Développer ses habiletés de jeu (jeux de blocs, casse-têtes, jeux de rôles ou jeux symboliques, jeux de table, etc.).
- Développer des habiletés préscolaires (dessin, découpage, bricolage, connaissance des couleurs et des formes, etc.).
- Apprendre des notions scolaires (lecture, écriture, calcul, etc.).